El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas-ENHU, apoyo legislación especial que ampara a pacientes con enfermedades de alta vulnerabilidad. Asimismo, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas y la Asociación Colombiana de Genética Humana; afirmaron que se le debe dar prioridad a pacientes con enfermedades huérfanas en el Plan de Vacunación contra el Covid-19. La petición de estas asociaciones, se presentó ante el gobierno nacional; para proteger de manera contundente a los pacientes que están en riego por sus condiciones preexistentes.
De acuerdo con la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015, los pacientes con Enfermedades Huérfanas son consideras como sujetos de especial protección. Del mismo modo, la ley 1392 de 2010 reconoce a las Enfermedades Huérfanas como asunto de interés nacional por parte del Gobierno; lo cual incluye atención integral y acciones de prevención. Según Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas ENHU: “Resulta contradictorio que los pacientes con enfermedades de baja prevalencia no hayan sido incluidos en el plan nacional de vacunación desde el inicio”.
¿Qué es el ENHU?
La Corporación Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas -ENHU- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es diseñar, proponer e incidir políticas que mejoren la calidad de la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas en Colombia. De igual manera, una de sus grandes funciones es incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión; discusión, investigación, gestión de proyectos y recopilación de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
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¿Por qué es tan delicada la situación?
En la actualidad, la pandemia ha traído numerosos desafíos en materia de salud publica. En el registro nacional del Ministerio de Salud, se cuentan cerca de 60 mil pacientes; que hoy figuran con alguna de las 2.118 patologías de baja prevalencia.
Para disminuir el riesgo de contagio y complicaciones muchos de ellos suspendieron las terapias, sus citas fueron aplazadas y tratamientos postergados elevando el riesgo de afectar sus condiciones pre existentes, dando lugar a deterioro progresivo y comprometiendo incluso su vida.
Por este motivo, las Asociaciones Médicas buscan proteger a los pacientes con enfermedades huérfanas por medio de la vacuna. De acuerdo con Catalina Rincón, Directora Ejecutiva del Observatorio ENHU, afirmó que hoy las medidas de bioseguridad en los servicios de atención hospitalaria están desbordados por los requerimientos de pacientes contagiados con el Coronavirus.
Recientemente, la doctora Lina Triana, presidenta de las Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, hizo un llamado de atención sobre la necesidad de incluir de manera prioritaria, en los programas de inmunización a la población de pacientes con enfermedades huérfanas debido a su vulnerabilidad y aseguró que "Es un deber proteger su vida y minimizar los riesgos de complicación de las patologías crónicas con las cuales conviven".
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Declaraciones de la comunidad médica
La Asociación Colombiana de Genética Humana, hace un llamado a tener en consideración con esta población, que vive con enfermedades crónicamente debilitadas y graves, porque comprometen varios sistemas. En este caso, la inmunización resulta una medida fundamental para prevenir impactos negativos en su salud e incluso que pueden llegar a comprometer su propia vida.
Por su parte, el Dr. Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, comentó: “Hay que precisar que los pacientes, que actualmente requieren priorización son los que están entre los 16 y los 49 años, ya que los de mayor edad ya debieron haber sido vacunados y los menores de 16 años todavía no han entrado en el plan de vacunación. Hacemos también un llamado a la priorización de cuidadores, por el riesgo de transmisión a pacientes vulnerables y que se pueda promover el avance en los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que estos pacientes requieren y que se han visto truncados por la pandemia”.
Actualidad
Hace pocas horas, Dina Grajales, Directora de la Fundación Ayúdanos a Respirar, organización miembro del Observatorio de Enfermedades Huérfanas ENHU, manifiesta que aunque se incluyó a la priorización a los pacientes hipertensivos; se han presentado dificultades para acceder al servicio de vacunación. De igual manera, confirma que estos pacientes no aparecen en la aplicación de Mi Vacuna.
Según Grajales, "Hay información contradictoria sobre quién es el garante de este derecho si es el Ministerio de Salud o las EPS. Quienes se postularon no han recibido respuestas y las personas que pertenecen al régimen subsidiado de Cundinamarca, la Costa Atlántica, Boyacá y Caquetá, ni siquiera han recibido comunicación que les indique el protocolo de la aplicación de esta importante medida de prevención frente al Covid-19”.
En países de América Latina, ya se han formalizado protocolos de vacunación para pacientes con enfermedades huérfanas. Por ejemplo, el caso del Perú donde se ha presentado toda la ruta de atención para esta población que comprende admisión, triage, punto de vacunación, monitoreo y observación. Al mismo tiempo, Brasil y Chile también implementaron programas de inmunización para aquellos que viven con una enfermedad huérfana.
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