El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora este 28 de febrero. El Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER de la Universidad Icesi con el apoyo de Tejido Azul, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas y la Fundación Glucogenosis, se unirán en un evento que tendrá lugar desde las 10:00 a.m. hasta las 8:00 p.m. el próximo 2 de marzo, en el centro comercial La Estación.
Este evento reunirá niños, niñas y adultos con enfermedades huérfanas, familiares e investigadores que van a poder disfrutar de diferentes actividades artísticas; habrá la presentación de varios artistas, entre los que se encuentran Samuel, un niño con diagnóstico de enfermedad huérfana que es bailarín de salsa, al igual que la Orquesta Son Raíces y Dejavu, Wilfred del Valle ex participante de Yo me llamo imitando a Luis Alberto Posada, el humorista Mono Sánchez, entre otros. Además, tendrá atención médica para los pacientes y sus familias.
Diana Ortiz, Asistente Investigación del CIACER, explicó que “el objetivo de esta conmemoración es que, por lo menos, en ese día, dejen de pensarse y sentirse como pacientes que esperan y se enfrentan al sistema de salud, y pasen a pensarse como personas con un diagnóstico que viven la cotidianidad, que interactúan con otros con quienes comparten experiencias y que disfruten de las actividades”.
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Agregó también que, “esta actividad la realizamos para sensibilizar e implicar a toda la sociedad en el abordaje las enfermedades raras y vincularnos a la conmemoración mundial” explicó Claudia Lozano, madre de un paciente e integrante de la Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, “en el 2012 cuando empezamos con esta conmemoración el inconveniente que teníamos era que los médicos no sabían de las enfermedades, pero ahora a 2019, muchas clínicas de nivel 5 están especializadas en diferentes patologías y los médicos no ayudan mucho”.
Estas enfermedades raras en Colombia afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en este momento existen, en el mundo, aproximadamente entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras. Cabe recalcar que la mayoría de estas patologías son de origen genético pero sus síntomas, no necesariamente, aparecen de manera inmediata.
En Cali, en el 2018, de acuerdo a las cifras de la Secretaría de Salud Municipal junto al Sistema de Vigilancia Epidemiológica- SIVIGILA, se registraron 645 casos notificados de personas que tienen este tipo de enfermedades, lo que representa un incremento del 13% frente al 2017.
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Las patologías que más prevalecieron, en el 2018, fueron la hepatitis crónica autoinmune, seguida de la displasia broncopulmonar, la drepanocitosis, la cirrosis biliar primaria, enfermedad de Von Willebrand y el déficit congénito del factor VIII.
Desde el 2012, la Universidad Icesi, cuenta con el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER que investiga este tipo de patologías y que se caracteriza por su enfoque social, por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Además, este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
Como propósito, el CIACER quiere contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
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