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Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas
Foto: Unplash.

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

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El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, tiene como propósito generar conciencia y brindar apoyo a las personas que viven con estas enfermedades poco comunes.

Para aquellos afectados, el diagnóstico temprano y la atención adecuada son cruciales, ya que representan esperanza, mejor calidad de vida y oportunidades.

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general. Además, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, tienen baja prevalencia y son altamente complejas.

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Esto corresponde a su baja prevalencia, ya que hay mucho desconocimiento sobre estas afecciones médicas poco frecuentes en la población en general.

Panorama de las enfermedades huérfanas en Colombia

Cabe resaltar que, Colombia ha reconocido la importancia de las enfermedades huérfanas. Esto por medio de la ley 1392 de 2010, que las ubicó como enfermedades de interés en salud pública y de especial interés por el Estado.

De acuerdo con las más recientes cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, hay cerca de 2.247 enfermedades huérfanas en Colombia.

Adicionalmente, en el país, con corte a febrero de 2023 y de acuerdo con el Sistema Integrado de Información de Protección, Sispro, hay 80.954 pacientes con este tipo de afecciones, de los cuales el 56.6 % se presenta en mujeres.

Por su parte, Lady Jan, de Compensar Salud, dijo que:

"Hay dos tipos de tratamiento, farmacológicos y no farmacológicos. Dentro de los no farmacológicos, se incluyen terapias, manejo dietario y manejo quirúrgico en algunos casos. En el grupo de tratamiento farmacológico, contamos con terapias de reemplazo enzimático, terapia por ARN de interferencia, quelantes, y ya se cuenta con terapia génica".

Explicó.

De la misma manera, según Sispro, del 41.8 % de las personas que padecen de estas enfermedades, 33.901, son menores de 20 años, destacando la prevalencia de estos trastornos en la población pediátrica.

En este sentido, es indispensable aprender a identificar las diferentes enfermedades raras que existen.

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Foto: Pexels.

Algunas de las enfermedades huérfanas

  • Lipodistrofia: Se trata de la ausencia o acumulación de tejido graso en diversas partes del cuerpo, como brazos, piernas o cara. Además, puede generar deformidad, dolores de cabeza, y dificultades para respirar o dormir.
  • Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo): Esta enfermedad es potencialmente mortal; se caracteriza por la presencia en la sangre de niveles muy altos de colesterol en las lipoproteínas de baja densidad. Además de la aparición prematura y acelerada de enfermedad cardiovascular, arteriosclerótica prematura y progresiva.
  • Epidermólisis Bullosa: Es el conjunto de enfermedades poco frecuentes que causan fragilidad en la piel, por lo que esta se ampolla o se rasga fácilmente. Esas rasgaduras, llagas y ampollas corresponden una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en diversas partes del cuerpo. Los síntomas de la enfermedad comienzan al nacer o durante la infancia y varían de leves a graves.
  • Allan-Herndon-Dudley: Este es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular. Se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual grave. Además, aproximadamente 1.500 personas a nivel mundial la padecen.

Es importante destacar que cerca del 80% de las enfermedades raras son originarias de una alteración hereditaria. No obstante, esto no siempre hace más fácil el diagnóstico, pues si no hay antecedentes que generen sospechas de una condición concreta, es complejo comprender de qué tipo de enfermedad se trata.

Cabe destacar que, por este día, se realizarán eventos deportivos con el objetivo de crear conciencia y destacar la valentía de los pacientes y su notable capacidad para sacar lo mejor de sus vidas.

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Escenarios deportivos de Cali: cuestionan protocolos tras fallecimiento de patinador

La muerte de Juan David Ramírez evidenció la falta de un médico en un escenario deportivo de alta exigencia.

Escenarios deportivos de Cali: cuestionan protocolos tras fallecimiento de patinador

La muerte de Juan David Ramírez evidenció la falta de un médico en un escenario deportivo de alta exigencia.

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La noche del 20 de abril enlutó al deporte vallecaucano por el fallecimiento de Juan David Ramírez, practicando en el patinódromo mundialista.

“Amaba patinar, cada vez que patinaba decía: “libre soy”. Todo el mundo hablaba de su sonrisa, él era un niño con una sonrisa grande. Siempre tenía una buena actitud hacia las personas”, contó Claudia Ramírez, madre del patinador fallecido.

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La muerte de Juan David Ramírez evidenció la falta de un médico en un escenario deportivo de alta exigencia, como lo explica el reconocido galeno Héctor Fabio Cruz.

“El paramédico tiene unos límites porque no maneja muchas cosas frente a un médico, quien tiene la condición para hacer un diagnóstico rápido”

Héctor Fabio Cruz.  

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La pérdida del joven patinador ha generado gran preocupación entre los padres de familia que llevan a sus hijos a los entrenamientos en las unidades deportivas.

Por su parte, Mila Varela señaló que existen dos aspectos fundamentales: el primero es que los protocolos deben estar previamente analizados y ensayados, ya que “no se puede improvisar” cuando se trata de “la salud de un niño”; y por otro, considera necesario contar con un médico, dado el tamaño del evento y la gran cantidad de personas practicando deporte.

De igual forma, Alexander Vallejo indicó que la situación que se registró con Juan David genera mucha alerta, ya que en el complejo deportivo hay más de 1.000 personas practicando y es necesaria la presencia de un médico que atienda las emergencias.

Cali cuenta con 17 escenarios deportivos

La capital vallecaucana tiene 17 escenarios para la práctica del deporte de alto rendimiento y cuenta con cuatro unidades deportivas, cada una con equipo de reanimación básico.

“Desde hace siete años tengo el desfibrilador y en los puestos de trabajo se encuentran el botiquín y la camilla”.

Para el médico Héctor Fabio Cruz, se requiere una ambulancia y un profesional en medicina permanentes en las unidades deportivas. “Esto previene un desenlace fatal”, indicó.

58 ligas deportivas hay en el Valle del Cauca, para sus dirigentes es difícil contar con un médico en los entrenamientos.

Hoy la Alcaldía de Cali y las ligas deportivas, trabajan para mejorar los protocolos de emergencia y evitar otra trágica situación.

“Estamos haciendo esa revisión para establecer los protocolos de emergencias, también la atención médica en el punto y sobre todo la atención de primeros auxilios. Recordemos que los primeros auxilios durante las competencias o las prácticas las deben sacar adelante las ligas. Estamos trabajando con las ligas para asegurar una buena prestación”.

Alejandro Eder, alcalde de Cali.

Por el momento, los atletas siguen sus sueños y metas deportivas, esperando garantías médicas en sus entrenamientos, mientras la capital deportiva afronta el luto por Juan David Ramírez, el joven patinador que no pudo cumplir su sueño.

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La música y el baile como caminos de resocialización en la cárcel Villa Hermosa

La música y baile se han convertido en herramientas de resocialización para personas privadas de la libertad en la cárcel de Villa Hermosa

La música y baile se han convertido en herramientas de resocialización para personas privadas de la libertad en la cárcel de Villa Hermosa

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La cultura, la música y el baile se han convertido en herramientas de resocialización para las personas privadas de la libertad en la cárcel de Villa Hermosa, en Cali. En el centro penitenciario Villa Hermosa, la orquesta Son de Villa y Salsa al Patio son muestra de ello.

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En un lugar donde el tiempo parece detenerse, la música encontró la manera de avanzar. Y es que, en el centro penitenciario de Villahermosa, 14 hombres privados de la libertad decidieron cambiar el ruido del encierro por el ritmo de la esperanza.

Así nació Son de Villa, una orquesta conformada por internos que encontraron en la música una forma de transformar su tiempo de condena.

“El poder hacer cualquier cosa que tenga que ver con el arte, la recreación, el deporte en este lugar es una forma de salir de este lugar, de liberarse. Entonces el arte aquí es muy apreciado”.

Breiner Riascos, vocalista y percusionista de la orquesta Son de Villa.

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“Lastimosamente, el ser humano es un ser que continuamente está propenso a caer, pero estos muchachos me han enseñado que la forma de levantarnos y poder dar la cara a la luz es por medio de la música, del arte, de la convivencia que ellos tienen día tras día”, señaló Cristian Jaramillo, dragoneante, facilitador de cultura cárcel Villa Hermosa.

Por ello, entre las distintas personas que conforman esta iniciativa, expresan las bondades de un proyecto de esta naturaleza para la dignidad humana y la resocialización de las personas.

“Nosotros, bajo el sistema penitenciario, el crear estos espacios de estar unidos como personas, como sociedad, pues tenemos la oportunidad de mostrarle que las cárceles no son bodegas de personas, sino por el contrario, sí tenemos unos procesos terapéuticos de transformación social”, señaló Jesús Alberto Córdoba, director de la cárcel Villa Hermosa.

'Son de villa' para todo Colombia

De igual manera, el talento de la orquesta incluso ha logrado salir de los muros del penal.

Asimismo, en eventos como la ayuda 2025 en Cali, estos músicos han podido presentarse ante el público y reencontrarse con sus familias después de años sin verse.

“Salir a la calle para nosotros es una bendición, porque estamos felices de ver a la familia que también nos está apoyando y que estaba ahí en el público. Para nosotros es una alegría impresionante", expresó Juan Carlos Hoyos, vocalista y director de la orquesta Son de Villa.

Entre cada una de estas voces se teje una realidad que va más allá del escenario: la música como herramienta de transformación dentro de contextos complejos.

“El tratamiento penitenciario desde las expresiones de cultura, lo que buscan es resignificar y evidenciar que es necesario, primero, que este instrumento esté en función de la persona privada de la libertad para evitar la posible reinserción a futuro de conductas nuevas delictivas”, afirmó Luis Alberto Sandoval, dragoneante y trabajador social.

Adicionalmente, tras aprender a tocar un instrumento o cantar, también se reconstruyen los vínculos, recuperan la autoestima y encuentran nuevas formas de habitar el tiempo y la identidad dentro de un entorno de reclusión.

“La música en sus expresiones es un mecanismo de comunicación; también es una manera de contarle al mundo lo que están sintiendo. Entonces, ¿qué mejor espacio que este donde tienen la oportunidad de tener el tiempo libre para que ellos mismos empiecen a mirar? Yo estoy aquí porque cometí un error”.

Stephania Agudelo López, trabajadora social de “Salsa al patio”

La salsa como proceso de transformación

Asimismo, a través de esta iniciativa, la música y el baile son formas de expresión, resistencia y transformación personal en la cárcel de Villa Hermosa.

El proyecto Salsa al Patio, creado por el bailarín Sebastián Montaño, más conocido como Pikachu, nació mientras él mismo cumplía condena en este centro penitenciario.

“Con la salsa, utilizándola como esa herramienta, vamos a empezar a capacitar a los internos. Después de recuperar la libertad, estoy yendo con las escuelas culturales de la gobernación del Valle; con la salsa como patrimonio cultural, podemos capacitar a los internos y podemos buscar ese descuento, esa redención”.

Sebastián Montaño, PikchuDJ

Estos procesos también evidencian el valor del acompañamiento institucional y social en los caminos de cambio.

Cuando el arte se convierte en un puente entre el adentro y el afuera, entre quienes están privados de la libertad y la sociedad que los espera.

“Hemos encontrado, digamos, el camino para llevar un mensaje a la sociedad, que vean que realmente podemos resocializarnos a través de este proyecto de la música, poderle pedir perdón a la sociedad por las cosas que, digamos, los errores que cometimos”, enfatizó Julián Tabares, guitarrista.

En ese sentido, la cultura se posiciona como una posibilidad real de resignificación personal, donde cada ensayo, cada presentación y cada palabra cantada se transforma en un paso hacia la reintegración.

Finalmente, entre instrumentos y pasos de salsa, estos procesos culturales buscan demostrar que el talento también puede surgir en los lugares más inesperados y que a veces la segunda oportunidad comienza mucho antes de recuperar la libertad.

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Las fuentes de Cali se apagan: símbolos del espacio público reflejan abandono y deterioro

Las fuentes deterioradas que evidencian falta de mantenimiento, una situación que preocupa por posibles riesgos para la salud pública.

Las fuentes deterioradas que evidencian falta de mantenimiento, una situación que preocupa por posibles riesgos para la salud pública.

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Durante años, varias fuentes emblemáticas de Cali fueron punto de encuentro, escenario de fotografías familiares y parte del paisaje urbano que acompañó la vida de generaciones. Hoy, esos monumentos que alguna vez representaron orgullo ciudadano muestran signos de deterioro y claman atención.

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Lo que antes era agua en movimiento, reflejo de luces y espacios para compartir, en muchos casos se ha convertido en agua estancada, residuos acumulados y estructuras deterioradas.

En la fuente de la Loma de la Cruz, ubicada en uno de los sectores tradicionales de la ciudad, el agua permanece estancada y de color oscuro.

Muy cerca, en el icónico Parque de las Banderas, la situación también genera preocupación. Allí la fuente presenta residuos flotando y señales de falta de mantenimiento. Según explicó la Alcaldía, su encendido se realiza de manera intermitente.

La situación se repite en la fuente del Monumento a la Infancia, un espacio que durante años fue símbolo de memoria y encuentro familiar. Hoy la estructura luce envejecida, con manchas, suciedad acumulada y presencia de desechos en su interior.

En la conocida fuente “Miami”, las condiciones son similares: agua turbia, tierra acumulada y señales visibles de descuido, además de la ocupación del lugar por habitantes de calle.

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Conversamos con Julián Arteaga, subsecretario de Patrimonio e Infraestructura de Cali, quien reconoció los retos que enfrenta la ciudad en materia de conservación de bienes públicos.

"Nosotros, como ciudad, hemos vivido situaciones complejas relacionadas con problemáticas sociales, algunas de ellas vinculadas con la presencia de habitantes en situación de calle y con temas de seguridad. Estas circunstancias también terminan afectando las condiciones de mantenimiento y el cuidado de estos espacios."

Expresó Julián Arteaga, subsecretario de Patrimonio e Infraestructura de Cali.

Asimismo, reconoció que desde la Alcaldía estos espacios deberían ser intervenidos cada 45 días; sin embargo, en muchos casos la intervención se realiza casi dos veces por mes. Esto se debe a que cada vez que se lleva a cabo la limpieza es necesario retirar el agua, desecharla y colocar agua nueva. Este proceso requiere recolectar y utilizar una gran cantidad de agua según el funcionario.

Por su parte, el arquitecto Víctor Martínez explicó que las fuentes no son solo elementos decorativos, sino que también hacen parte del paisaje cultural y del patrimonio urbano de la ciudad.

“Hay que proponer medidas como la creación de una curaduría a cargo de especialistas que trascienda los cambios de gobierno, contar con un presupuesto bien sustentado y garantizar la participación de la ciudadanía”.

Señaló el arquitecto Víctor Martínez.

Las fuentes de Cali deterioradas: Foco de preocupación

Algunos ciudadanos coinciden en la preocupación por el estado actual de estos espacios. Muchos recuerdan cuando estas fuentes eran puntos de encuentro y orgullo para la ciudad. Hoy, aseguran, generan tristeza e incluso desconfianza.

"Es descuido de la parte gubernamental de la ciudad. Falta control y mejor vigilancia en el sentido de tener limpios estos lugares, mayor aseo, estar más pendiente de la zona, con las autoridades competentes".

Expresó un ciudadano de la ciudad de Cali.

El deterioro no solo impacta la estética del espacio público. El agua acumulada y sin tratamiento puede convertirse en foco de proliferación de mosquitos, lo que representa una preocupación que va más allá de lo visual y toca también la salud y el bienestar de la comunidad.

Las fuentes, sin embargo, siguen ahí. Permanecen como parte de la historia, del paisaje y de la memoria colectiva de Cali. La pregunta que queda en el aire es: ¿cuándo volverán a recuperar el brillo y el movimiento que alguna vez las convirtió en símbolo de vida para la ciudad?

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