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Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas
Foto: Unplash.

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

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El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, tiene como propósito generar conciencia y brindar apoyo a las personas que viven con estas enfermedades poco comunes.

Para aquellos afectados, el diagnóstico temprano y la atención adecuada son cruciales, ya que representan esperanza, mejor calidad de vida y oportunidades.

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general. Además, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, tienen baja prevalencia y son altamente complejas.

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Esto corresponde a su baja prevalencia, ya que hay mucho desconocimiento sobre estas afecciones médicas poco frecuentes en la población en general.

Panorama de las enfermedades huérfanas en Colombia

Cabe resaltar que, Colombia ha reconocido la importancia de las enfermedades huérfanas. Esto por medio de la ley 1392 de 2010, que las ubicó como enfermedades de interés en salud pública y de especial interés por el Estado.

De acuerdo con las más recientes cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, hay cerca de 2.247 enfermedades huérfanas en Colombia.

Adicionalmente, en el país, con corte a febrero de 2023 y de acuerdo con el Sistema Integrado de Información de Protección, Sispro, hay 80.954 pacientes con este tipo de afecciones, de los cuales el 56.6 % se presenta en mujeres.

Por su parte, Lady Jan, de Compensar Salud, dijo que:

"Hay dos tipos de tratamiento, farmacológicos y no farmacológicos. Dentro de los no farmacológicos, se incluyen terapias, manejo dietario y manejo quirúrgico en algunos casos. En el grupo de tratamiento farmacológico, contamos con terapias de reemplazo enzimático, terapia por ARN de interferencia, quelantes, y ya se cuenta con terapia génica".

Explicó.

De la misma manera, según Sispro, del 41.8 % de las personas que padecen de estas enfermedades, 33.901, son menores de 20 años, destacando la prevalencia de estos trastornos en la población pediátrica.

En este sentido, es indispensable aprender a identificar las diferentes enfermedades raras que existen.

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Foto: Pexels.

Algunas de las enfermedades huérfanas

  • Lipodistrofia: Se trata de la ausencia o acumulación de tejido graso en diversas partes del cuerpo, como brazos, piernas o cara. Además, puede generar deformidad, dolores de cabeza, y dificultades para respirar o dormir.
  • Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo): Esta enfermedad es potencialmente mortal; se caracteriza por la presencia en la sangre de niveles muy altos de colesterol en las lipoproteínas de baja densidad. Además de la aparición prematura y acelerada de enfermedad cardiovascular, arteriosclerótica prematura y progresiva.
  • Epidermólisis Bullosa: Es el conjunto de enfermedades poco frecuentes que causan fragilidad en la piel, por lo que esta se ampolla o se rasga fácilmente. Esas rasgaduras, llagas y ampollas corresponden una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en diversas partes del cuerpo. Los síntomas de la enfermedad comienzan al nacer o durante la infancia y varían de leves a graves.
  • Allan-Herndon-Dudley: Este es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular. Se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual grave. Además, aproximadamente 1.500 personas a nivel mundial la padecen.

Es importante destacar que cerca del 80% de las enfermedades raras son originarias de una alteración hereditaria. No obstante, esto no siempre hace más fácil el diagnóstico, pues si no hay antecedentes que generen sospechas de una condición concreta, es complejo comprender de qué tipo de enfermedad se trata.

Cabe destacar que, por este día, se realizarán eventos deportivos con el objetivo de crear conciencia y destacar la valentía de los pacientes y su notable capacidad para sacar lo mejor de sus vidas.

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Especiales 90 Minutos

"Puede haber un riesgo de racionamiento de energía": Gerente de energía de Emcali

En Especiales 90 les contamos cómo está Cali y el resto del departamento en materia energética y qué podría pasar si las lluvias no llegan pronto.

En Especiales 90 les contamos cómo está Cali y el resto del departamento en materia energética y qué podría pasar si las lluvias no llegan pronto.

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¿Habrá racionamiento de energía en Colombia? Es la pregunta que hoy todos se hacen a nivel nacional por el bajo caudal de los embalses que generan energía en nuestro país.

Por su parte, la comisión de regulación de energía y gas alertó que todo el territorio nacional se encuentra ante el inminente inicio de un racionamiento, sin embargo, desde el Gobierno Nacional buscan mantener la calma y explorar alternativas para evitar un nuevo apagón como el de los 90.

El fenómeno de El niño, pese a que su intensidad ha sido moderada, sigue generando graves problemas en todo el país, al racionamiento de agua en varias ciudades, ahora se suma el fantasma del racionamiento energético. Las pocas lluvias llevaron a los embalses generadores a niveles de tensión, dependiendo hoy de las térmicas.

"Nosotros pagamos un cargo de confiabilidad, todos los colombianos, casi de 72 pesos por kilovatio durante el año, para que las térmicas, cuando se requieran y se necesiten, funcionen".

Marino del Río, experto en energía y exgerente de Emcali.

Nivel de los embalses en el país

Por regiones las cifras están así: la región Caribe: 35.8%, Centro del país: 41.34%, Valle del Cauca: 31.05%, Antioquia: 28.74%, Caldas: 29.85%, Oriente: 11.22%. Estas cifras afectan a nivel general por la interconexión que tiene el sistema energético en el país.

"Hoy amanecimos con un nivel de embalse en 29.09, disminuyó con respecto al día de ayer. Seguimos en una alerta máxima sobre el nivel de los embalses, puede haber un riesgo de racionamiento, eso solamente lo decretarán los expertos y las autoridades energéticas a nivel nacional".

José Insuasti, gerente de energía de Emcali.

Según lo informado, el total de los embalses generadores de energía hoy llegan al 29%, una cifra que llevó a elevar a toda su capacidad a las generadoras térmicas, por indicación del gobierno nacional.

"El ministerio ha tomado varias medidas, una de ellas es poner la generación térmica total en nuestro país, desconectar o dejar de despachar energía hacia el Ecuador para poder atender la demanda interna".

Expresó el gerente de energía de Emcali.

Cabe mencionar que el fenómeno de El Niño se posó más de lo esperado en el país, a nivel de hicroclimatología, todas las mediciones apuntan a la presencia de lluvias, algo que aliviaría la tensión energética.

"Este fenómeno ya está pasando, ya estamos observando en las imágenes de satélite y en los reportes de nuestra red de monitoreo, sobre todo en el Cauca, que las lluvias ya empezaron allí. De todas maneras esperamos que el panorama empiece a cambiar rápidamente hacia el aumento de los caudales".

Afirmó Óscar Ramírez, profesional de la red de Hidroclimatología de la CVC.

Se conoce que Salvajina, hoy con una capacidad de 42% sigue generando energía al sistema interconectado del país apoyando a la crisis nacional.

"Estamos sacando más de 90 metros cúbicos, que generan un poco menos de 100 megavatios de energía, que colaboran y ayudan en el sistema interconectado, pero que de todas maneras nuestra función es regular".

Explicó Ramírez.

Lea también: ¿A qué se debe el riesgo de racionamiento energético en Colombia?

¿Cómo funcionaría un racionamiento en Colombia?

"¿Cómo se baja esta demanda? Haciendo racionamientos por horas o haciendo racionamientos por circuitos específicos. Hay unos circuitos de protección constitucional; hospitales, acueductos, en dónde desde Emcali, tendremos que hacer una coordinación. Se empiezan a racionar los hogares, y en ese sentido hay un plan de trabajo para cambiar".

Confirmó Insuasti,

Sin embargo, la pregunta que más ronda en los colombianos por este tiempo de crisis energética, es qué pasa con las energías renovables en el país.

"La transición energética tiene que darse, nosotros aquí en Cali tenemos casi ya 100 casos y quedó aprobado. La administración, donde estuve como gerente, fueron construidas 2500 casas con techos solares. Los proyectos eólicos de la Guajira y de la Costa tienen problemas técnicos de transmisión"

Mencionó Mario del Río.

Ante este panorama, desde Celsia, Emcali y todos los prestadores de servicio a nivel nacional, reiteraron el llamado al uso racional del agua y de la energía. Evitar abrir neveras, desconectar electrodomésticos en desuso, usar bombillos led y evitar aires acondicionados son algunas de las medidas promovidas en casa.

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Emprendimiento

Día Mundial del Emprendimiento; Colombia, cuna de ideas, creatividad y pasión

En este día se celebra el coraje y la perseverancia de quienes eligen transformar sus sueños en realidades empresariales, impulsando el crecimiento del país.

Día Mundial del Emprendimiento; Colombia, cuna de ideas, creatividad y pasión
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En este día se celebra el coraje y la perseverancia de quienes eligen transformar sus sueños en realidades empresariales, impulsando el crecimiento del país.

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Cada 16 de abril, se conmemora el Día Mundial del Emprendimiento, una fecha que resalta el espíritu creativo y la valentía de quienes deciden encaminarse en el mundo empresarial.

Según datos del Monitoreo Global de Emprendimiento, actualmente hay más de 580 millones de emprendedores en todo el mundo, cifra que revela un resurgimiento de la actividad emprendedora tras los desafíos de la pandemia del Covid-19.

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Colombia, país líder en emprendimiento

Colombia se posiciona como líder en América Latina, ocupando el puesto 45 a nivel mundial en actividad emprendedora. La Oficina de Estudios Económicos del Ministerio de Comercio destaca que las microempresas son el motor principal de la economía colombiana; representando cerca del 95% del tejido empresarial en el país.

Al cierre del 2023, se registraron y renovaron un total de 1.740.168 empresas en Colombia. En el caso específico del Valle del Cauca, las pequeñas y medianas empresas (mypimes) son una fuerza clave con alrededor de 114,000 entidades, de las cuales el 98% son pequeñas y medianas.

En Cali, el panorama empresarial también muestra un crecimiento significativo. De acuerdo con registros de la Cámara de Comercio, entre enero y octubre de 2023, se inscribieron un total de 107,152 empresas, superando en un 4,9% el registro del mismo periodo en 2022.

Este aumento está impulsado principalmente por el auge de las micro y pequeñas empresas, que encuentran en la innovación y el emprendimiento un camino hacia el crecimiento económico.

Como es el caso de Melany Correa, quien hizo parte del programa Yarú para el emprendimiento, de la Fundación WWB Colombia. Su marca ‘NatuLove’, se dedica a la jabonería y la cosmética, basada en insumos sostenibles. 

“Todos nuestros productos son amigables con el medio ambiente; hacemos jabones artesanales, bálsamos labiales, aceites esenciales, velas para masajes, repelentes, todo con ingredientes cien por ciento naturales”.

Explica.
Especial para 90minutos.co

Por su parte, Marta Ligia Ramírez es una artesana del azúcar, cuyo emprendimiento se llama Macetas y Mazapanes Las Tres M y quien con mucho esfuerzo aprendió a realizar el tradicional dulce que en Cali se regala en el Día de los Ahijados. Ella expone sus productos en las ferias que para finales de junio o inicios de julio se realiza en la Colina de San Antonio.

Su producto incluye alfeñiques blancos y dulces de mazapán, que son el sello de su marca. Su hijo, David, la acompaña y es también su impulso; con sus macetas ha podido pagar las cirugías que requiere, debido a varias condiciones de salud que le afectan, pero que no le impiden apoyar a su madre. Como emprendedora espera que haya más espacios para sus productos.

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Las dificultades que deben afrontar los emprendedores

De acuerdo con el Monitoreo Global de Emprendimiento, en el 2022-2023, dentro de las dificultades que enfrentan las nuevas empresas está la posibilidad de acceder a financiación temprana, inversionistas o créditos de instituciones bancarias.

En Colombia, en el 2023, el 56,2% de los colombianos consideró el emprendimiento como una elección deseable; el 61,6% afirmó que aquellos que tienen éxito al emprender tienen un alto nivel de estatus en el país. Por otro lado, el 62,2% dijo que de manera frecuente los medios de comunicación publican noticias sobre nuevos empresarios que han logrado crecer en sus negocios.

Por su parte, Erika Doneys, es una emprendedora que crea arte con sus manos. Su marca se llama Sunqu y se encarga de realizar bolsos, accesorios y piezas de cuero y manifiesta que emprender es un desafío.

“Levantarte y luchar contra el miedo al fracaso; pasar por la búsqueda de proveedores, materia prima; legalizar la marca es un reto importante. Pero reconforta darse cuenta de que hay personas que valoran el trabajo manual y el ver la alegría al recibir nuestras piezas y cómo las usan con orgullo, eso es lo más gratificante y me llena el corazón”.

Expresa.
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¿Cómo superar estos retos?

En Colombia, según el Fondo Nacional de Garantías, la gran mayoría de las empresas son mipymes, las cuales generan cerca del 80% del empleo en el país. A pesar de esto, solo el 27% piden productos de crédito.

Recientemente, la Mesa Interinstitucional de Inclusión Financiera presentó un informe con ideas para mejorar esto en Bogotá, Medellín y Cali. Este grupo está formado por 16 organizaciones de diferentes sectores, y su informe habla sobre emprendimiento, género, migración y zonas rurales.

Por su parte, Daniela Konietzko Calero, de la Fundación WWB Colombia, que lideró el informe junto con otras organizaciones, dice que la inclusión financiera es muy importante para el desarrollo del país.

"Debemos trabajar en conjunto, integrando cada vez a más actores que quieran aportar a la construcción de un futuro equitativo y próspero, para no dejar a nadie atrás”.

Expresó.

De la misma manera, Soraya Husaín, directora de Investigación de la Fundación WWB Colombia, expresó que:

“Recomiendo que investiguen, se informen del contexto en que están; conozcan la competencia, qué productos están vendiendo, qué precio tienen y cuál es el valor agregado, para que tengan un panorama más claro”.

Puntualizó Husaín.

Cabe recalcar que, la organización en 2023 capacitó 23.205 personas; asesoró 3.409 negocios y logró que el 67% de las personas que participaron de sus iniciativas mejoraran sus capacidades personales y empresariales.

En este sentido, el Día Mundial del Emprendimiento no solo es una celebración, sino también una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de este sector en la economía global. Emprender representa un desafío y una oportunidad para aquellos que buscan alternativas laborales o que sueñan con ser sus propios jefes.

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Día Mundial del Circo; espectáculos con acrobacias, risas y aplausos

El circo es uno de los espectáculos más antiguos en la historia. Incluso, sus inicios se remontan a la época de Mesopotamia.

Día Mundial del Circo; espectáculos con acrobacias, risas y aplausos
Pixabay

El circo es uno de los espectáculos más antiguos en la historia. Incluso, sus inicios se remontan a la época de Mesopotamia.

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Cada tercer sábado de abril, se festeja el Día Mundial del Circo. Su celebración tiene como fin reconocer, preservar y fomentar su valor y aportación a lo cultural.

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Los inicios del circo

De acuerdo con numerosos estudios, esta tradición antigua estaría siglo atrás en Mesopotamia. Debido a que se han hallado diversas pinturas del año 2.040 A.C, donde se observan figuras acróbatas.

En este sentido, la Edad Media tuvo mayor fama, ya que las personas podrían disfrutar de sus presentaciones. Justamente, en la época del Renacimiento pudieron funcionar de manera legal y con mucha más seguridad.

Cerca del siglo XVIII tuvo mayor culminación. Actualmente, debido al inglés Philip Astley, quien se encargó de combinar espectáculos acróbatas con un toque de humor. Además, introdujo la figura del payaso.

Los circos más famosos del mundo

El circo ha permitido que muchas personas puedan disfrutar de presentaciones maravillosas en familia y amigos. En honor al Día Mundial del Circo, conozca algunos de los circos más reconocidos globalmente.

  • Cirque du Soleil: Este es un circo canadiense más conocido y tiene un espectáculo que deja a las personas sin palabras por su gran puesta escena.

  • Circo de Chengdu: Del continente asiático, este es uno de sus mejores circos. Sus presentaciones tienen grandes gimnastas, acróbatas y malabaristas.
  • Big Apple Circus: Particularmente, este circo ha sido reconocido a nivel mundial por contar con excelentes magos, bailarines, payasos. Además, es considerado como la mejor escuela de payasos.

  • Circo Raluy Legacy: Este circo español es uno de los más visitados. Debido a que cuenta con deslumbrantes decoraciones. Tiene, además, muy buenos acróbatas, que con sus piruetas maravillan al público.

  • Antiguo Circo de Moscú: Aunque ha tenido diversos cambios con el tiempo, continúa siendo vigente y cautiva el interés de la audiencia.

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