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Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Un mundo más conciente: Se conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas
Foto: Unplash.

De acuerdo con la Organización Internacional de Enfermedades Raras, cerca de 6.000 y 8.000
de estas enfermedades afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

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El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, tiene como propósito generar conciencia y brindar apoyo a las personas que viven con estas enfermedades poco comunes.

Para aquellos afectados, el diagnóstico temprano y la atención adecuada son cruciales, ya que representan esperanza, mejor calidad de vida y oportunidades.

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general. Además, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, tienen baja prevalencia y son altamente complejas.

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Esto corresponde a su baja prevalencia, ya que hay mucho desconocimiento sobre estas afecciones médicas poco frecuentes en la población en general.

Panorama de las enfermedades huérfanas en Colombia

Cabe resaltar que, Colombia ha reconocido la importancia de las enfermedades huérfanas. Esto por medio de la ley 1392 de 2010, que las ubicó como enfermedades de interés en salud pública y de especial interés por el Estado.

De acuerdo con las más recientes cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, hay cerca de 2.247 enfermedades huérfanas en Colombia.

Adicionalmente, en el país, con corte a febrero de 2023 y de acuerdo con el Sistema Integrado de Información de Protección, Sispro, hay 80.954 pacientes con este tipo de afecciones, de los cuales el 56.6 % se presenta en mujeres.

Por su parte, Lady Jan, de Compensar Salud, dijo que:

"Hay dos tipos de tratamiento, farmacológicos y no farmacológicos. Dentro de los no farmacológicos, se incluyen terapias, manejo dietario y manejo quirúrgico en algunos casos. En el grupo de tratamiento farmacológico, contamos con terapias de reemplazo enzimático, terapia por ARN de interferencia, quelantes, y ya se cuenta con terapia génica".

Explicó.

De la misma manera, según Sispro, del 41.8 % de las personas que padecen de estas enfermedades, 33.901, son menores de 20 años, destacando la prevalencia de estos trastornos en la población pediátrica.

En este sentido, es indispensable aprender a identificar las diferentes enfermedades raras que existen.

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Foto: Pexels.

Algunas de las enfermedades huérfanas

  • Lipodistrofia: Se trata de la ausencia o acumulación de tejido graso en diversas partes del cuerpo, como brazos, piernas o cara. Además, puede generar deformidad, dolores de cabeza, y dificultades para respirar o dormir.
  • Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo): Esta enfermedad es potencialmente mortal; se caracteriza por la presencia en la sangre de niveles muy altos de colesterol en las lipoproteínas de baja densidad. Además de la aparición prematura y acelerada de enfermedad cardiovascular, arteriosclerótica prematura y progresiva.
  • Epidermólisis Bullosa: Es el conjunto de enfermedades poco frecuentes que causan fragilidad en la piel, por lo que esta se ampolla o se rasga fácilmente. Esas rasgaduras, llagas y ampollas corresponden una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en diversas partes del cuerpo. Los síntomas de la enfermedad comienzan al nacer o durante la infancia y varían de leves a graves.
  • Allan-Herndon-Dudley: Este es un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular. Se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual grave. Además, aproximadamente 1.500 personas a nivel mundial la padecen.

Es importante destacar que cerca del 80% de las enfermedades raras son originarias de una alteración hereditaria. No obstante, esto no siempre hace más fácil el diagnóstico, pues si no hay antecedentes que generen sospechas de una condición concreta, es complejo comprender de qué tipo de enfermedad se trata.

Cabe destacar que, por este día, se realizarán eventos deportivos con el objetivo de crear conciencia y destacar la valentía de los pacientes y su notable capacidad para sacar lo mejor de sus vidas.

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Razones por las que el Valle del Cauca brilló en los Paralímpicos de París; el oro fue una realidad

Los atletas vallecaucanos lograron alcanzar 3 medallas de oro, 1 de plata y 7 de bronce, además de 14 diplomas paralímpicos en París 2024.

Los atletas vallecaucanos lograron alcanzar 3 medallas de oro, 1 de plata y 7 de bronce, además de 14 diplomas paralímpicos en París 2024.

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Hace 44 años el caleño Pedro José Mejía inició la historia paralímpica de Colombia. En Holanda ganó la primera medalla de oro, una hazaña en para natación que destacaron los medios de comunicación como un campeón sin limitaciones.

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"Esa noche especial de la final de los 100 metros pecho en los Juegos Paralímpicos de Holanda de 1980, es un recuerdo que todavía celebramos y recordamos cada vez que hay Juegos Paralímpicos"

Pedro José Mejía, medallista paralímpico Arnhem, Países Bajos 1980.

Hoy, el camino dorado que abrió Pedro José Mejía para Colombia arrojan 12 participaciones paralímpicas, 13 medallas de oro, 22 de plata y 40 de bronce.

"Lo que tenemos que entender es que si ese proceso termina allí o si el proceso continúa. Y para continuar, se necesitan nuevos deportistas, mucho más entrenamiento y más presupuesto".

Dijo Mejía.

Paralímpicos Paris 2024

Sumado a esto, en París 2024 Colombia compitió con 78 para atletas, 26 de ellos fueron vallecaucanos fruto del programa Valle Oro Puro que inició en 2016.

"Nunca había ganado unos juegos para nacionales. No existía esa oportunidad de tener una representación significativa en los deportistas, que se les reconociera su esfuerzo, su dedicación, sus entrenamientos y sus buenos resultados"

Carlos Felipe López, exgerente de Indervalle.

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Además, para las medallistas paralímpicas Érika Castaño y Leidy Chica, en París 2024 se ratificó el exitoso trabajo multidisciplinario de Indervalle con 41 entrenadores, 7 biomédicos y 7 metodológicos para los 656 para atletas.

"Tenemos el apoyo económico que nos brinda la región mensualmente por el número de medallas de oro que se aporten en juegos nacionales y en los diferentes eventos que se van dando durante el ciclo. Tenemos también el apoyo de las becas para estudios".

Érika Castaño, medallista Paralímpica París 2024.

"Desde el 2017 he contado con el apoyo de ellos tanto monetario como en implementación. Ahora Para Nacionales nos dieron implementación, entonces el apoyo ha sido total".

Leidy Chica, medallista Paralímpica París 2024.

En la historia de los 19 podios paralímpicos están Edilson Chica y Diego Meneses, quienes consideran que se pueden multiplicar los resultados con nuevos escenarios e implementación.

"Por ejemplo, no tenemos un escenario fijo, sino que nos toca depender de la disponibilidad de los escenarios, pues porque son escenarios de otros deportes".

Edilson Chica, medallista Paralímpica París 2024.

"Entrenamos con una jabalina que vale 500 mil pesos y vamos a competir con una que vale 40 millones de pesos, se siente la diferencia y no por el valor, pero sí es por el material y la forma que lo hacen".

Diego Meneses, medallista Paralímpica París 2024.

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En el Valle del Cauca también se destaca el caleño Julio César Ávila, dos veces reelegido como presidente del Comité Paralímpico y quien celebra el proyecto del Centro de Alto Rendimiento para Cali.

"Creo que allí podríamos estar concentrados, mejorando técnicamente a todos los atletas, podríamos tener eventos, hacer desarrollo deportivo y detección de talento. Además, empezar a identificar atletas jóvenes en deportes que de pronto no somos tan fuertes".

Julio César Ávila, presidente Comité Paralímpico colombiano.

Finalmente, con el programa Valle Oro Puro, los para atletas de la región rompieron barreras y hoy reinan en Colombia como los actuales bicampeones de los juegos deportivos Para Nacionales.

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Ventas moderadas, la expectativa de comerciantes caleños para Amor y Amistad

Expectativas en ventas que no superan el 15% hacen parte del preocupante panorama que se suma a un año de recesión de la economía, por eso desde diferentes sectores invitaron a los ciudadanos a apoyar el comercio local.

Expectativas en ventas que no superan el 15% hacen parte del preocupante panorama que se suma a un año de recesión de la economía, por eso desde diferentes sectores invitaron a los ciudadanos a apoyar el comercio local.

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Con expectativas moderadas en sus ventas, los gremios comerciales de Cali se alistan para vivir una de las fechas de mayor consumo en el año como lo es amor y amistad.

La Asociación Colombiana de la Industria Gastronómica, Acodrés, resaltó que 2024 ha sido un año con cifras similares a las de pandemia, con pérdidas que rondan hasta un 50%, Por eso ven en amor y amistad una luz para sus comercios.

“Cerramos, lastimosamente, el mes de agosto con una caída en ventas del 46,8%, esto nos muestra un panorama muy similar a lo que fue el año 2020, durante la pandemia”.

Brany Prado, director Ejecutivo Acodrés Pacífico y Amazonía.

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Es preciso indicar que la expectativa de ventas para este sector apenas aumentaría entre un 5% y un 7% para la celebración de amor y amistad del 2024.

“Esperamos que esto sea un momento de oxígeno económico para esta industria que tantos empleos generan en el país”.

Brany Prado, director Ejecutivo Acodrés Pacífico y Amazonía

Situación similar ocurre con Asobares, en donde la proyección de incremento de ventas apenas alcanza entre un 12 % al 15%.

Frente a esto, Manuel Pineda, presidente de Asobares capítulo Valle del Cauca, indicó que dicha proyección se debe a “las cuestiones económicas que hemos visto a nivel de país”.

“También hemos visto una situación de control excesivo en las calles de Cali, sobre todo en las zonas gastronómicas, donde, cuando llega mucho control, se ha evidenciado que hay una disminución en las ventas”.  

Manuel Pineda, presidente de Asobares capítulo Valle del Cauca.

Se espera la generación de empleos estacionarios

Desde la Secretaría de Desarrollo Económico de la ciudad aseguran que, para este fin de semana de amor y amistad, se generará un aumento en la contratación de personas de orden estacionario.

“En Cali tenemos una proyección muy importante: la generación de 2.000 a 5.000 empleos estacionarios en la festividad de amor y amistad”.

Melissa Vergara Botero, secretaria de Desarrollo económico de Cali

Los pequeños comerciantes, que para esta celebración ofrecen flores, chocolates y peluches, pidieron a los ciudadanos no dejar perder las tradiciones, pues sus ventas también han disminuido.

Por su parte, Paola Andrea Marín, vocera del restaurante El Gusto Español de Vallemar, indicó que para este fin de semana esperan gran afluencia de personas dentro de su negocio.

Asimismo, Alejandra Álvarez, florista de la galería Alameda, manifestó que haya una mejoría en el comercio y buenas ventas.

Por otro lado, moteles, aparta hoteles y residencias también esperan sus cifras verdes, sin embargo, el panorama, desde la pandemia, no ha mejorado para ellos.

“Los moteles, ante todo, estamos muy a la expectativa porque es una fecha muy especial en la cual para nosotros podemos aumentar el índice de ocupación, ya que venimos de una crisis desde la época de pandemia, donde los moteles, prácticamente, estamos llegando máximo a un 40% de ocupación”.  

Ricardo Giraldo, vocero Asoamar Cali.

Y es que, en las calles, aún se siente esa magia por esta celebración, por eso muchos ya piensan qué harán con su amor o sus amistades.

Cabe resaltar que, en el año 2023, el crecimiento estimado fue del 13%, beneficiando principalmente sectores como el de las flores, moda, restaurantes y viajes.

Por eso para 2024, el comercio invitó a los ciudadanos a participar de esta fecha y apoyarlos en un año en donde la recesión económica los tiene en crisis.

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¿Nuevo endeudamiento de Cali? Analistas y Concejales opinan sobre el tema financiero  

En Cali toma fuerza la idea de un nuevo endeudamiento que sería presentando por el alcalde Alejandro Eder ante el concejo distrital que rondaría los dos billones de pesos y con el que la administración pretende financiar proyectos importantes del Plan de Desarrollo.

En Cali toma fuerza la idea de un nuevo endeudamiento que sería presentando por el alcalde Alejandro Eder ante el concejo distrital que rondaría los dos billones de pesos y con el que la administración pretende financiar proyectos importantes del Plan de Desarrollo.

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Tal como ocurrió en las últimas dos administraciones de Cali, tanto de Maurice Armitage, con un préstamo de 540.000 millones de pesos y Jorge Iván Ospina, con un préstamo por 650.000 millones de pesos. Alejandro Eder estaría cerca de presentar ante el concejo un nuevo proyecto de acuerdo con el que buscaría endeudar a Cali nuevamente, esta vez por 2 billones de pesos.

Y es que el mismo mandatario había abierto esa posibilidad durante el pasado congreso de la cámara colombiana de la infraestructura:

“Si uno mira cómo se ha desarrollado barranquilla, pues lo han hecho porque han invertido plata, ¿cómo han invertido esa plata? Atrayendo recursos del Gobierno Nacional, recursos internacionales y, también, haciendo un buen uso de los empréstitos y la financiación”.

Alejandro Eder, alcalde de Cali.

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Por su parte, el recién nombrado director de Hacienda, Jhon quinchua, cuando aún se desempeñaba cuando director de planeación, aseguró a 90 Minutos que parte de la financiación de los tres ejes del plan de desarrollo de Cali, indudablemente tendrían un componente de nuevo endeudamiento ante el concejo distrital.

“Cali necesita más inversión y eso incluye avanzar en estrategias que incluyan la solicitud de un crédito al Consejo Distrital”.

Jhon Quinchúa Ceballos, nuevo Director del Departamento de Hacienda de Cali.

Pese a que la administración aún no presenta el proyecto ante el Concejo, la idea de endeudar a Cali por dos billones comenzó a generar opiniones. Es el caso de la Unidad de Acción Vallecaucana, que planteó que Cali aún tiene margen para endeudarse, pero con proyectos puntuales.

“Independientemente de la capacidad que se tenga de endeudamiento, lo importante es que los montos que se establezcan estén referidos a una serie de proyectos específicos que generen impacto y retorno.

María Isabel Alvarado, directora de la Unidad de Acción Vallecaucana (UAV).

Misma opinión surgió desde el laboratorio ciudadano Mi Cali Contrata Bien, quien alertó a la actual administración sobre los errores de endeudamientos anteriores.

“Monitoreamos la operación del crédito público adquirida por anteriores administraciones y observamos una débil planeación y ejecuciones no ajustadas a los cronogramas iniciales”.

Gissel García, coordinadora técnica Mi Cali Contrata Bien.

Además, será vital que el alcalde Alejandro Eder, detalle con minucia, para qué se destinarían estos recursos.

“Se conozca si estos recursos irían destinados a finalizar obras que iniciaron con los 650.000 millones de pesos adquiridos por la anterior administración o irían destinados a apalancar nuevos proyectos”.  

Gissel García, coordinadora técnica Mi Cali Contrata Bien.

Parte de la inversión de estos 2 billones de pesos irían destinados a obras como el Puente de Chipichape, el bulevar de la Avenida Sexta y bulevar de Jovita, la prolongación de la Avenida Circunvalar, la vuelta de occidente en zona rural y la alameda de la Avenida Roosevelt.

Además de la inversión en la Doble calzada de la Avenida Cañasgordas, cofinaciar el Tren de cercanías, recuperación de la Malla vial de Cali y alumbrado; y la Universidad del Oriente. Dichos proyectos dividieron opiniones en el concejo de Cali.

¿Qué opinan los Concejales de Cali sobre el nuevo endeudamiento?

Sobre el tema, la concejala del Pacto Histórico, María del Carmen Londoño, indicó se debería invertir menos en algunas obras, como, por ejemplo, la del puente de Chipichape.

“Es una obra que ya se nos cobró por valorización a los caleños y que debería haber los recursos para realizarla, ¿por qué se nos va a endeudar más?”

María del Carmen Londoño, concejala del Pacto Histórico.

Por su parte, el concejal del partido Cali Nos Une, Edison Alberto Giraldo, indicó:

“Cali es hoy la ciudad con más capacidad de endeudamiento entre las primeras cinco ciudades del país. Puede ser viable asumir este nuevo compromiso financiero y así financiar proyectos que aprobamos en el Plan de Desarrollo como la Universidad del Oriente”.

Si bien un nuevo crédito genera riesgos fiscales para la ciudad, concejales dicen que es un debate que tiene que darse pronto.

“Desde nuestra curul estamos muy atentos a la radicación de este proyecto, para poderlo estudiar, saber cuál es la viabilidad y sostenibilidad a largo plazo de todos estos proyectos que se pretenden financiar a través del crédito”.  

Daniella Plaza, concejala partido Colombia Renaciente.

Además, el concejal Roberto Ortiz precisó que dicha propuesta tendrá que ser debidamente sustentada y discutida con base en el recaudo, el impacto financiero, las prioridades de inversión para el crecimiento de la ciudad, resolver las necesidades de los caleños y las implicaciones que tendría para las futuras administraciones.

“No se puede entregar un cheque en blanco”, manifestó el concejal Roberto Ortiz.

Este proyecto de acuerdo sería presentando a más tardar en el mes de octubre y sería una de las salidas del alcalde Eder para avanzar en su plan de desarrollo a 4 años. 

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