Colombia

Enfermedades huérfanas, la lucha por visibilizar un problema que sufren pocos

Según la Organización Mundial de la Salud, en Colombia uno de cada 5.000 habitantes ha sido diagnosticado con una enfermedad huérfana.

Enfermedades huérfanas, la lucha por visibilizar un problema que sufren pocos

Según la Organización Mundial de la Salud, en Colombia uno de cada 5.000 habitantes ha sido diagnosticado con una enfermedad huérfana.

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Las enfermedades huérfanas hacen parte de una lucha diaria que enfrenta una de cada 5.000 personas en Colombia, en contra el sistema de salud. Diagnósticos tardíos, tratamientos costosos y barreras en la atención, hacen parte de un problema que pocos sufren pero que intentan visibilizar para no ser olvidados.

El panorama para los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas no es alentador, actualmente presentan:

  • Dificultad en obtener un diagnósticos exactos
  • Opciones de tratamiento limitadas
  • Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
  • Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
  • En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común
  • Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades
  • Sensación de aislamiento
  • Falta de información

El próximo 29 de febrero será el día internacional de las enfermedades huérfanas.

Según la Organización Mundial de la Salud, en Colombia uno de cada 5.000 habitantes ha sido diagnosticado con una enfermedad huérfana. Andrés Jacobo, de seis años de edad, vive en el municipio de Palmira, Valle, junto a su madre, Catalina Sánchez y hace parte de estas cifras. Su caso es aún más raro, según los especialistas que lo atienden y los resultados de algunos exámenes que le han practicado, dicen que padece un síndrome de anomalías congénitas e hipotonía central de tipo 2.

"Mi hijo es un caso de uno en un 1'000.000 y ni siquiera hay fotos de otros niños con este diagnóstico, hoy mi hijo es un referente para la ciencia mundial, Colombia y su política de salud manipulada por dinero me lo está dejando morir", relata la madre del menor.

El caso médico del menor es tan extraño para la ciencia que según lo que ha investigado la madre del pequeño Andrés Jacobo, es el único caso vivo en el mundo que ha logrado completar sus 6 de vida. Su síndrome de anomalías congénitas múltiples e hipotonía central de tipo 2, hace que tenga 22 patologías, de las cuales 4 son enfermedades huérfanas.

El pequeño Juan Jacobo, debe ser atendido por cerca de 18 especialistas de cuarto nivel, como un gastroenterólogo, hepatólogo, pediatra o un neurólogo pediatra con conocimiento en enfermedades ultra huérfanas, sin embargo la madre del pequeño asegura que no está siendo atendido.

"Me intentaron quitar todo el soporte ventilatorio mecánico que mi hijo tiene y me amedrentaron con que tenía que firmarles pagares en blanco para poder seguir con los aparatos respiratorios en casa" denuncia Catalina.

La Organización Mundial de la Salud tiene un registro de unas 7.000 enfermedades consideradas raras de las cuales 2.100 tienen por lo menos un paciente diagnosticado en Colombia. Algunas con mayores casos registrados en todo el mundo.

Entre las más comunes son la porfiria eritropoyética que genera sensibilidad extrema a la luz solar, el melanoma familiar, el autismo hereditario y el síndrome de guillain-barré.

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Emcali realizará cortes de energía este domingo; conozca dónde será

La compañía realizó el anuncio de cortes de energía por trabajos que se realizarán con el fin de mejorar el servicio de electricidad en la región.

Emcali realizará cortes de energía este domingo; conozca dónde será
Cortesía Emcali.

La compañía realizó el anuncio de cortes de energía por trabajos que se realizarán con el fin de mejorar el servicio de electricidad en la región.

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Atención. Por medio de un comunicado oficial, las Empresas Municipales de Cali (Emcali), confirmaron la realización de cortes de energía a causa de trabajos de modernización este domingo; donde se estima que desde las 8:00 a.m. hasta las 5:00 p.m. no se prestará el servicio.

Asimismo, según la misma organización, esta suspensión del servicio de energía se además a el cambio de poste primario en el sector de centro y Alcaldía de Puerto Tejada, Cauca.

Puntualmente desde la Carrera 19 hasta la Carrera 22 entre las calles 16 hasta la 19 en el municipio. Justamente, Emcali hace el anuncio para que los usuarios de Puerto Tejada estén informados y busquen alternativas para poder realizar sus labores cotidianas; más aún, sabiendo que es un día donde muchos habitantes no suelen tener jornada laboral.

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Alternativas para habitantes durante la suspensión

Por el momento, Emcali no ha entregado recomendaciones, pero 90 minutos te comparte estos tips.

Los portejadeños y las portejadeñas tendrán que buscar alternativas para poder realizar labores esenciales como lavar o cocinar, por ende, la recomendación es suspender el lavado o en su defecto, avanzar antes de la hora del corte del servicio de energía.

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De igual manera, los dispositivos móviles tipo celulares pueden cargarse antes de la jornada de mejoramiento de la red. Cabe aclarar que, se recomienda mantener los electrodomésticos como televisores o equipos de sonido desconectados; previniendo una alta tensión que podría quemarlos una vez el servicio se reestablezca.

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Especial para 90minutos.co

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El impacto de la pobreza en Colombia: Más de 7 millones de niños son afectados

La mitad de los niños, niñas y adolescentes en Colombia viven en hogares en situación de pobreza. Esto preocupa a la sociedad y se buscan estrategias para cambiarlo.

El impacto de la pobreza en Colombia: Más de 7 millones de niños son afectados
Cortesía de Unicef.

La mitad de los niños, niñas y adolescentes en Colombia viven en hogares en situación de pobreza. Esto preocupa a la sociedad y se buscan estrategias para cambiarlo.

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Según cálculo Dane-Unicef, la cifra de pobreza monetaria en la niñez de Colombia es de 52.3% para 2022. Es decir que esta situación afecta a 7.2 millones de niños, niñas y adolescentes. Dentro de ellos, viven en pobreza extrema el 17.9% es decir, 3 millones de niñas, niños y adolescentes.

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Al interior de las cifras; este análisis pone de relieve la situación por curso de vida, lo que expone la mayor necesidad de protección de quienes viven su primera infancia.  

“La situación de la niñez hace que el desafío de los mandatarios sea superior y que sus decisiones deban privilegiar la inversión para cumplir con la Convención de los derechos de los niños”.

 Expresó, Carolina Cuevas, Oficial de Inclusión Social de Unicef, Colombia.

Además, añadió que “todas las niñas, niños y adolescentes, sin importar dónde estén, el lugar del que provengan o su condición social, deben de tener garantizados sus derechos.”

Esto se convierte en una preocupación que escala potencialmente, ya que, se necesita reducir la pobreza en la niñez de Colombia para reducir el impacto en su desarrollo.

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El agua potable y la niñez: Más del 40% de la población rural no tiene cobertura

Tener acceso a fuentes de agua potable es uno de los indicadores más relevantes de calidad de vida porque se relaciona de manera directa con la salud y la nutrición.

El agua potable y la niñez: Más del 40% de la población rural no tiene cobertura
Especial para 90minutos.co

Tener acceso a fuentes de agua potable es uno de los indicadores más relevantes de calidad de vida porque se relaciona de manera directa con la salud y la nutrición.

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En Colombia, la cobertura de acueducto es en promedio del 88,9% a nivel nacional y baja 30 puntos porcentuales en la zona rural (58,6%), de acuerdo con el DANE.

Los contrastes departamentales hablan de los retos como nación y como entidades territoriales.

Así, en departamentos como La Guajira, solo cerca de la mitad de los hogares están conectados a un acueducto, y de aquellos que están en los centros poblados y zona rural dispersa; solo 11 de cada 100 cuentan con este servicio.

Para referencia, en Bogotá el 99,6% de las viviendas accede a este servicio básico, mientras que, en la zona rural de La Guajira, departamento que reporta más muertes por desnutrición infantil; solo 12 de cada 100 hogares cuenta con el derechos al agua. Siento así una preocupación constante la falta de agua potable en la niñez de Colombia

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No son pocos ni fáciles los retos de los mandatarios a todo nivel en Colombia. La zona rural, rural dispersa, y zonas de asentamientos humanos, se tornan más desafiantes para todos los indicadores.

Este panorama busca mostrar la imperiosa necesidad de tener una inversión prevalente y continuada en la niñez; con programas locales y nacionales que tengan en cuenta sus intereses, además de sus necesidades.

Trabajar en los planes de desarrollo con un enfoque de niñez dará el mejor retorno futuro de la inversión, garantizando la sostenibilidad de los proyectos, especialmente en el acceso a agua potable en Colombia.

Un país crece con fuerza cuando se fortalecen sus cimientos; y esto se hacen entregando a la niñez y la adolescencia las herramientas que garanticen el desarrollo de todo su potencial, es decir, el acceso integral y universal a sus derechos; protección, inclusión, salud, educación, agua potable, un medio ambiente limpio, y espacios libres de violencia, entre muchos otros.

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