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Madres de niños con enfermedades huérfanas vuelven a protestar ante EPS Coomeva

Hasta el 2013, las Entidades Promotoras de Salud, EPS, habían reportado al menos 13.238 casos de enfermedades huérfanas en el país.

Madres de niños con enfermedades huérfanas vuelven a protestar ante EPS Coomeva

Hasta el 2013, las Entidades Promotoras de Salud, EPS, habían reportado al menos 13.238 casos de enfermedades huérfanas en el país.

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Madres de menores con enfermedades huérfanas y de alto costo continúan protestando a las afueras de la sede Seres de Coomeva. Encadenadas exigen una mejora de la calidad y atención oportuna en la prestación de los servicios de salud que ofrece la EPS.

[Lea también: Sigue protesta de madres de niños de enfermedades huérfanas]

Durante el plantón que ya completa dos días , más de 40 madres de niños con este tipo de afecciones se han reunido para pedir entre gritos y pancartas que les brinden soluciones a las problemáticas que empeoran el estado de sus hijos. Además, enfatizaron en que la EPS ha incumplido en su totalidad los acuerdos a los que se han llegado durante manifestaciones anteriores.

“En mi grupo son cerca de 45 niños afectados entre Palmira y Buenaventura, sin contar con los de Tuluá”, explicó Catalina Sánchez, madre de un menor de tres años que padece de Síndrome de Dravet tipo 6, enfermedad ultrahuérfana.

Algunas de las mujeres que participan en la actividad aseguran que una de las principales preocupaciones es la finalización del convenio con clínicas de alto nivel, especialmente la Fundación Clínica Valle del Lili.

“Entre los acuerdos estaba la reapertura total con Fundación Valle del Lili para los niños con enfermedades huérfanas o raras, discapacidad mayor al 50.1 y continuidad en tratamientos, y eso no se ha dado.  Esa es la única clínica con trasplantes y cirugías a corazón abierto”, añadió Sánchez.

Adicionalmente, comentaron que Coomeva “hace más de un año que no hace cumplimiento de órdenes”, el gran retraso en los procesos para acceder a algún tratamiento está poniendo en riesgo la vida de los menores.

“Llevo casi tres años peleando por una cirugía de columna vertebral, para evitar que a mi niña le dé hidrocefalia, pero nunca la han autorizado ni la han hecho, porque tiene que ser en Valle del Lili, porque es la única de cuarto nivel y la única que tiene los especialistas que ella necesita, que además tiene más de 10 y hace un año no la veía ninguno”, dijo Ximena Marín, madre de una niña con enfermedad huérfana.

Al plantón se unieron algunos miembros de la hinchada americana ‘Barón Rojo Sur’, que están apoyando con canticos e instrumentos las peticiones de las madres.

“No, no les da vergüenza… Con la infancia, no se juega”, expresaron en uno de sus cantos.
Héctor Fabio Rivera, precisó que en su opinión están dejando a los niños a un lado. “Ellos piensan en el trámite y en el protocolo, pero realmente las cosas tienen que ser más humana”.

Enfermedades huérfanas

Según el Ministerio de Salud de Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.

En el país se han identificado alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

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Tres barrios de Cali se quedarán sin agua este sábado, 13 de abril

Emcali dio a conocer los sectores de Cali que se quedarán sin agua este sábado mientras se realizan reparaciones.

Tres barrios de Cali se quedarán sin agua este sábado, 13 de abril
Especial para 90minutos.co

Emcali dio a conocer los sectores de Cali que se quedarán sin agua este sábado mientras se realizan reparaciones.

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Emcali anunció los barrios de Cali donde quitarán el agua hoy, debido a las reparaciones en el acueducto; programadas para este sábado13 de abril, en la ciudad.

Debido a esto, la empresa recomendó a los afectados por estas reparaciones abastecerse con el agua necesaria para alimentación y aseo, mientras se adelantan las reparaciones de los servicios públicos de la ciudad.

Lea también: Imágenes: Balance tras incendio estructural en San Pedro, centro de Cali

Los barrios de Cali donde quitarán el agua hoy son:

  • Lleras Camargo: Calle 9A Oeste #50E - 27.
  • Aguacatal: Calle 11 Oeste con Av. 15 - 00 - Calle 23 Bis con Av. 8 Oeste - 23.
  • Mojica: Calle 76A # 28D2 - 03.
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Disturbios y falta de garantías: El clásico vallecaucano empañado por desórdenes

Las autoridades tuvieron que intervenir en una de las graderías del escenario deportivo luego de finalizado el primer tiempo.

Disturbios y falta de garantías: El clásico vallecaucano empañado por desórdenes
Tomado de la cuenta de X (@AmericadeCali)

Las autoridades tuvieron que intervenir en una de las graderías del escenario deportivo luego de finalizado el primer tiempo.

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Se jugaba el clásico vallecaucano en el estadio de Palmaseca entre Deportivo Cali y América, sin embargo, los presuntos enfrentamientos entre hinchas locales en la tribuna norte del escenario deportivo obligaron a la intervención de las autoridades.

Sin embargo, la situación se pudo controlar. Pero, a inicios de la segunda mitad entre los ‘azucareros’ y ‘escarlatas’, la situación en la tribuna sur se complicó; pólvora y papeles obligaron a que el juez central Wilmar Roldán suspendiera el inicio de los últimos 45 minutos. América de Cali ganaba el juego 0 a 1.

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Cabe aclarar que, no se han registrado heridos, pero es una tensa situación que compromete las garantías a que el partido se dispute sin problemas; más aún sabiendo que el portero Joel Graterol tendrá que atajar en la portería de los inconvenientes.

Esperando garantías deportivas de los delegados

Según informa Win Sports en su transmisión oficial, las autoridades están mediando con los dirigentes de las barras para evitar tomar decisiones drásticas, como la de evacuar toda la tribuna.

De igual manera, antes del inicio del partido en el estadio de Palmaseca, la tribuna de occidental fue cerrada.

Asimismo, Wilmar Roldán llamó a los jugadores del Deportivo Cali que se encontraban en el terreno de juego; ya han pasado cerca de 25 minutos. Por ahora, no hay declaraciones oficiales, se espera evolución del estado de orden público.

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Una vez esperado el tiempo pactado, el juez central llamó a los delegados de ambos equipos para conversar sobre la situación. Por ahora, se esperarán 15 minutos.

Ante las preguntas de si el escenario del Deportivo Cali superó los protocolos de seguridad exigidos por el Ministerio del Deporte, la delegada departamental aclaró que sí pasaron los requerimientos.

América de Cali se encuentra calentando dentro de los camerinos. El coronel de la policía departamental del Valle del Cauca confirmó la decisión: se jugará el segundo tiempo.

Se darán 10 minutos de calentamiento: las autoridades confirman que sí hay garantías.

Los equipos saltaron al terreno de juego. Deportivo Cali salió primero, después lo hicieron los futbolistas del América de Cali.

Se jugó el segundo tiempo en el estadio de Palmaseca.

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Metrocali cerrará la estación del MÍO de El Lido: Estas son las razones

Cabe señalar, que las rutas que ya no podrán hacer la parada en esta estación dado el cierre, serán la E21, T51, T31, E27, P47A, P62A T47B, P47B.

Metrocali cerrará la estación del MÍO de El Lido: Estas son las razones
Tomado de: Metrocali

Cabe señalar, que las rutas que ya no podrán hacer la parada en esta estación dado el cierre, serán la E21, T51, T31, E27, P47A, P62A T47B, P47B.

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El ente gestor del sistema de transporte masivo de Cali, Metrocali, anunció que, a partir del próximo 16 de abril de 2024, cerrará la estación del MÍO de El Lido; la cual está ubicada en la intersección de la Calle 5 con Carrera 44 al sur de la ciudad.

Dicho cierre se llevará a cabo para realizar diferentes trabajos de recuperación en la infraestructura de la estación. Por lo que, primero será cerrado el vagón sur, mientras que, al finalizar este mes, se cerraran todos los vagones de la estación.

“Continuando con la ejecución del contrato de recuperación de estaciones, la próxima semana se va a dar inicio a la recuperación de la estación El Lido. El propósito es el mismo, vamos a recuperar todas las láminas de cerramiento y vamos a reemplazarlas por unas láminas más contundentes a los hechos de vandalismo”.

Aseguró el director de Infraestructura de Metrocali, Jaime Quesada.

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La intervención es necesaria

Por su parte, la entidad indicó que la intervención es necesaria actualmente; ya que la estación El Lido, carece de algunos elementos originales como lo son los módulos de láminas microperforadas; también vidrios templados que funcionaban en las puertas telescópicas y otros longitudinales de fachada.

“Para ejecutar los trabajos de recuperación, se procederá al retiro de los rieles de las puertas telescópicas, el desmonte total de láminas de vidrio templado, así como la restitución completa con elementos metálicos nuevos para el revestimiento de la fachada”.

Señaló el ente gestor por medio de un comunicado.

Cabe señalar, que estas obras permitirán además la protección de la cubierta, la taquilla, cuarto técnico y baño. Asimismo, la implementación de puertas fijas tipo persianas en los perfiles metálicos, puertas enrollables donde se aborda el MÍO y pintura para embellecer la estación.

De igual forma, se instalarán franjas pododáctiles y un segundo pasamanos en las barandas de rampa de acceso para la accesibilidad de toda la comunidad. Igualmente, se demarcarán los pisos y se pondrá un dispositivo de bucle magnético e intercomunicadores en taquilla.

Cambio de parada de algunas rutas del Mío

Por otro lado, las rutas que ya no podrán hacer la parada en esta estación dado el cierre, serán la E21, T51, T31, E27, P47A, P62A;T47B, P47B.

“Por el inicio de las obras, vamos a cerrar el vagón sur a partir del martes 16, por lo cual las rutas que paran en este vagón harán la parada en el vagón norte”.

Mencionó el jefe de Control de la Operación de Metrocali, Tito Garzón.

Aunque, una vez que la estación se encuentre cerrada, dichas rutas harán su parada en la estación Tequendama; debido a que esta se ubica a tan solo 200 metros de distancia hacia el norte, sobre la Calle 5 y entre las carreras 39 y 42.

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