Cerca de 40 madres de niños con enfermedades catastróficas y huérfanas completan 29 horas en coomeva, esperando una respuesta para que sus hijos reciban los medicamentos y tratamientos que tienen suspendidos.
"Que nos den ordenamientos para las clínicas de cuarto y quinto nivel como es Fundación Imbanaco. Que nos entregen a tiempo los ordenamientos para las terapias, que las IPS, por culpa de no pagos, nos cierren las puertas y nos dejen a nuestros hijos desamparados", afirmó Catalina Sánchez, madre de un niño de 3 años de edad, que sufre casi 300 convulciones diarias, hipotomía generalizada, visión baja, rasgos autistas, dermatitis, entre otras.
Por su parte, Leidy Téllez, otra de las madres, contó que "no solo es tan grande el dolor de tener que ver a nuestro hijos, es el dolor tan grande que ellos nos someten. Vamos un día por respuestas y nos dicen que debemos regresar en una semana. Regresamos en ese plazo y nos comunican que debemos esperar quince días. Y en algunos casos, nos dicen que los ordenamiento se perdieron, se desaparecen mágicamente".
Si bien, las madres que a pesar de permanecer toda la noche en la sede de Coomeva a la espera de una solución que nunca llegó, aseguran que continuarán haciendo lo necesario por sus hijos.
Frente a las inconformidades, el gerente regional Coomeva, Germán Bastidas, dijo a RCN que se está revisando "cada uno de los requerimientos de estas mamitas puntuales de cada hijo". Y agregó que se adelantan negociaciones con Fundación Valle del Lili para que los niños sean atendidos por especialistas de esa institución.
Cabe mencionar que, según el Ministerio de Salud, una enfermedad huérfana es aquella que es crónicamente que amenaza la vida de su portador y con una prevalencia menor de uno por cada cinco mil personas.
“Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías”, informa en su página web el Ministerio de Salud.
