La Epidermólisis Bullosa, o también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética, no contagiosa, que se reconoce por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. Esas rasgaduras, llagas y ampollas ocurren debido a una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo.
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Igualmente, la piel es tan frágil como las alas de una mariposa, por ello, acciones del día a día, como, caminar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
A su vez, los síntomas de esta enfermedad poco frecuente suelen aparecer desde el nacimiento y en determinadas partes del cuerpo:
- Manos
- Pies
- Codos
- Rodillas.
No obstante, también puede presentarse en todo el cuerpo, boca, ojos, aparato genitourinario, esófago y otras partes del tubo gastrointestinal.
Igualmente, estas lesiones a veces producen cicatrices y adelgazamiento de la piel, además de prurito o picazón, deformidades en los dedos, las uñas, los dientes y las articulaciones.
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¿Cómo puede manejarse la enfermedad?
El doctor Mauricio Torres Pradilla, dermatólogo, jefe del posgrado de dermatología de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, FUCS, señala que:
“El manejo de dolor y prurito son un reto terapéutico importante, debido a los múltiples orígenes, cronicidad y posibilidad de empeoramiento de las condiciones del paciente”.
Ahora bien, las personas con enfermedades poco frecuentes enfrentan a diario múltiples desafíos, asociados a los cuidados especiales que se derivan de los síntomas complejos y heterogéneos. Incluyendo la evolución progresiva y degenerativa de los pacientes con pérdida de habilidades y autonomía, limitaciones en las actividades diarias y las restricciones en la participación. Especialmente en sus actividades escolares, laborales y sociales, la dependencia económica de sus cuidadores y familia, así como la discriminación y el impacto emocional.
Revolución de la tecnología en la Epidermólisis Bullosa
De manera similar, los múltiples avances, incluyen el desarrollo de cremas que aceleran el cierre de las heridas y mejoran la calidad de la piel. Sumándole terapias antiinflamatorias que modifican el curso de la enfermedad, mayor y mejor disponibilidad de apósitos para los cuidados diarios y terapias genéticas avanzadas.
Lo anterior ha sido aprobado en otros países, que están cambiando la historia de la enfermedad.
Las tecnologías aplicadas a la salud suponen una ayuda importante en el diagnóstico de enfermedades raras, como la piel de mariposa.:
“La posibilidad de aplicar la Inteligencia Artificial, IA, es mejorar el reconocimiento de la enfermedad por la comunidad médica y así lograr pacientes con mejores diagnósticos”.
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Apoyo psicosocial y emocional
Cada 25 de octubre se conmemora el día de la enfermedad, con la idea de crear consciencia sobre la importancia de conocer sobre la enfermedad y a quienes la padecen.
Asimismo, estas condiciones médicas crónicas y complejas requieren una atención exigente por parte de los cuidadores. Con frecuencia estos reportan sentirse aislados y estigmatizados en ámbitos como la educación, el trabajo y en general en la comunidad, con insuficiente soporte y entendimiento.
Liliana Consuegra, médico integrativo con maestría en nutrición infantil, directora de la Fundación Debra Colombia, reconoce a los pacientes como maestros de vida y de la práctica médica:
“Cada necesidad de ellos es un reto que Debra asume, trabaja y gestiona; dar días sin dolor a estos héroes tiene un gran impacto en sus familias, hecho que genera muchas satisfacciones”.
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