Lunes, Octubre 23 2017

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Madres de niños con enfermedades huérfanas vuelven a protestar ante EPS Coomeva

Hasta el 2013, las Entidades Promotoras de Salud, EPS, habían reportado al menos 13.238 casos de enfermedades huérfanas en el país.

Madres de menores con enfermedades huérfanas y de alto costo continúan protestando a las afueras de la sede Seres de Coomeva. Encadenadas exigen una mejora de la calidad y atención oportuna en la prestación de los servicios de salud que ofrece la EPS.

[Lea también: Sigue protesta de madres de niños de enfermedades huérfanas]

Durante el plantón que ya completa dos días , más de 40 madres de niños con este tipo de afecciones se han reunido para pedir entre gritos y pancartas que les brinden soluciones a las problemáticas que empeoran el estado de sus hijos. Además, enfatizaron en que la EPS ha incumplido en su totalidad los acuerdos a los que se han llegado durante manifestaciones anteriores.

“En mi grupo son cerca de 45 niños afectados entre Palmira y Buenaventura, sin contar con los de Tuluá”, explicó Catalina Sánchez, madre de un menor de tres años que padece de Síndrome de Dravet tipo 6, enfermedad ultrahuérfana.

Algunas de las mujeres que participan en la actividad aseguran que una de las principales preocupaciones es la finalización del convenio con clínicas de alto nivel, especialmente la Fundación Clínica Valle del Lili.

“Entre los acuerdos estaba la reapertura total con Fundación Valle del Lili para los niños con enfermedades huérfanas o raras, discapacidad mayor al 50.1 y continuidad en tratamientos, y eso no se ha dado.  Esa es la única clínica con trasplantes y cirugías a corazón abierto”, añadió Sánchez.

Adicionalmente, comentaron que Coomeva “hace más de un año que no hace cumplimiento de órdenes”, el gran retraso en los procesos para acceder a algún tratamiento está poniendo en riesgo la vida de los menores.

“Llevo casi tres años peleando por una cirugía de columna vertebral, para evitar que a mi niña le dé hidrocefalia, pero nunca la han autorizado ni la han hecho, porque tiene que ser en Valle del Lili, porque es la única de cuarto nivel y la única que tiene los especialistas que ella necesita, que además tiene más de 10 y hace un año no la veía ninguno”, dijo Ximena Marín, madre de una niña con enfermedad huérfana.

Al plantón se unieron algunos miembros de la hinchada americana ‘Barón Rojo Sur’, que están apoyando con canticos e instrumentos las peticiones de las madres.

“No, no les da vergüenza… Con la infancia, no se juega”, expresaron en uno de sus cantos.
Héctor Fabio Rivera, precisó que en su opinión están dejando a los niños a un lado. “Ellos piensan en el trámite y en el protocolo, pero realmente las cosas tienen que ser más humana”.

Enfermedades huérfanas

Según el Ministerio de Salud de Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.

En el país se han identificado alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

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