Martes, Junio 19 2018

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Icesi llama a la solidaridad de los caleños frente a las enfermedades raras

Las actividades de concientización sobre estas dolencias serán el 4 de marzo desde la 1:00 p.m. hasta las 9:00 p.m en el centro comercial La Estación.

Icesi llama a la solidaridad de los caleños frente a las enfermedades raras
Crédito de foto: Icesi

A propósito de la conmemoración del Día de las Enfermedades Huérfanas el 28 de febrero, el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER de la Universidad Icesi realizará una serie de actividades para concientizar a los caleños sobre estas patologías el 4 de marzo desde 1:00 p.m. hasta las 9:00 p.m en el centro comercial La Estación.

Leo ‘El Gordo’ Vargas y Mr. Rocco; los cantantes Mauro Linares y Julio ‘La Voz Romántica’; la Orquesta Son de Icesi; los humoristas Mariconsuelo y Samuel, un paciente que padece esta dolencia y es reconocido por su habilidad como bailarín de salsa, son algunos de los artistas que actuarán en el evento para acompañar a los padres, madres, investigadores y pacientes de padecen estas patologías.

Paralelo a esto, la Facultad de Ciencias de la Salud de Icesi está adelantando con la comunidad académica de la Icesi, la campaña Regala una sonrisa a un niño donando un juguete, iniciativa  que busca que niños entre los 2 y los 14 años tenga un motivo de alegría en la fecha de las actividades conmemorativas.

Los presentes se recibirán en el quinto piso del edificio L de la Universidad Icesi hasta el 2 de marzo y están destinados a los niños que hacen parte de las acciones del CIACER.

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Cabe recordar que en Colombia las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afecta a 1 de cada 5.000 personas; es por eso, que hoy en día se estima que existen de 5.000 a 7.000 enfermedades huérfanas en el mundo. Además,  la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.

Según cifras de la Secretaría de Salud Municipal, más del 90 por ciento de los pacientes que sufren enfermedades huérfanas en la ciudad son niños. Para el 2017 se registraron 558 casos.

Desde su creación, el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER, busca que las personas con anomalías congénitas, enfermedades raras de origen genético y sus familiares tengan acceso oportuno a los tratamientos y así contribuir a mejorar la calidad de vida familiar. Sus laboratorios están ubicados en la Universidad Icesi; en la Fundación Valle del Lili y en el Hospital Universitario del Valle.

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