En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 afecciones huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.
En este sentido, para hacerle frente a estas condiciones de salud, se decretó la ley 1392 hace 10 años, la cual está dirigida a las enfermedades, que son de especial interés; con esta ley el Estado, busca velar por la protección de los pacientes y adoptar medidas de cuidado óptimas para preservar la salud.
Aspectos como la atención, el financiamiento, el acceso a tecnologías diagnósticas, la inclusión e integración social de los pacientes y sus cuidadores como parte del abordaje integral y el acceso equitativo de todos los pacientes a tratamientos de calidad, son los que cubre la legislatura, procurando el bienestar de la comunidad.
“En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”, según el Ministerio de Salud.
“Gracias a esta legislación, que no está exenta de retos en su implementación, se logró una enorme visibilidad para una población con necesidades muy particulares que antes no eran tan evidentes”, indicó la ex congresista Dilian Francisca Toro, quien también es la ponente de esta ley; asimismo manifestó su satisfacción con el proyecto, puesto que muchas personas se han visto beneficiadas por él, además, demostró tener altas expectativas frente a la celebración del aniversario.
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Por otro lado, el senador Juan Manuel Galán señaló que, “mi motivación para trabajar en equipo en el Congreso durante todo un período legislativo fue el objetivo de que sin importar la baja prevalencia de una enfermedad, los pacientes y sus familias tuvieran una ventana de esperanza para mitigar el dolor y el sufrimiento que representa la falta de un diagnóstico oportuno y la atención requerida por parte del sistema de salud”.
Cabe resaltar que, el foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”, incentiva a los principales actores de salud para llevar a cabo una mesa redonda, donde aborden las amenazas y oportunidades que se han presentado de la legislatura en la primera década, y de qué manera ha beneficiado o puede beneficiar a las personas que así lo requieran, y, también, se pretende plantear una mirada internacional sobre este tema.
Este evento contará con la participación de autoridades locales en cabeza del Ministro de Salud, Fernando Ruíz, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia de Salud, la Cuenta de Alto Costo, sociedades científicas, los aseguradores, la Cámara farmacéutica de la Andi, Afidro, y entidades prestadoras del servicio de salud.
De igual manera, este foro incluye la vinculación de expertos internacionales como Durhane Wong Rieger de Rare Disease International, RDI; Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes, Aliber, y Diego Cortina experto en economía y política pública en salud.
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