Lunes, Octubre 15 2018

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Cineforo de la Icesi debate sobre inclusión de enfermedades huérfanas

Es una valiosa oportunidad para sensibilizar y comprender a través del cine cómo estas personas, sus familias y las instituciones enfrentan la realidad de una enfermedad que implica cuidado y esfuerzo.

En la actualidad muchas familias se enfrentan a una lucha para lograr que se de la inclusión escolar de poblaciones con diagnósticos poco frecuentes, haciendo valer el derecho a la educación que tienen todos los colombianos. A propósito de este tema, se realizará un cineforo sobre la película Extraordinario el 1 de diciembre a las 4:00 de la tarde en el auditorio De Lima de la universidad Icesi.

Asimismo, las sociedades modernas se esfuerzan para superar la discriminación que padecen las personas con características especiales o condiciones de discapacidad. Por tal motivo, la película Extraordinario se presenta como una estrategia que reconoce la condición de igualdad que merece esta población.

Es importante destacar que el estreno nacional de la cinta es el 23 de noviembre en todas las salas de cine del país.  

En este filme, el personaje central de la historia fue diagnosticado con el Síndrome de Treacher-Collins, una enfermedad caracterizada por malformaciones craneofaciales que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Esta es una de las llamadas enfermedades huérfanas o raras.

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Por esta razón, la problemática planteada en esta permite reconocer cómo la presencia de una condición física determina las relaciones familiares, sociales, y con la institución educativa. Aunque esta condición afecta el cuerpo de August, el protagonista, su capacidad para jugar, soñar, sonreír, amar, es la misma de cualquier otro niño de su edad. Más allá de las limitaciones por su condición de salud, el temor de no ser aceptado por sus compañeros será una de las mayores limitaciones para asistir a la escuela.

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Igualmente, la película invita a reflexionar sobre la carga simbólica que trae consigo la morfología externa del cuerpo, que modela expectativas, intereses y deseos con los que se vive la cotidianidad y con los que se construyen proyectos vitales.

Debido a esto, el Centro de Investigaciones en Anomalías y Enfermedades Raras, Ciacer de la Universidad Icesi, convoca al cineforo sobre esta cinta que aborda una temática cercana a los intereses académicos del mismo.

Por su parte, el Dr. Yoseth Ariza-Araújo, investigador del Ciacer señaló que “en el Ciacer celebramos que la experiencia de vivir con una enfermedad de baja frecuencia sea inspiración para contar historias y llevarlas al cine, un formato que llega a públicos más amplios. Para potenciar este efecto, vemos la proyección de Extraordinario como una valiosa oportunidad para favorecer la discusión desde la academia y la experiencia vivencial, por eso organizamos e invitamos cordialmente al cineforo, espacio que sin duda podrá enriquecerse con la participación de los espectadores”.

Finalmente, este espacio se configura como una valiosa oportunidad de sensibilizar y comprender a través del cine cómo estas personas, sus familias y las instituciones enfrentan la realidad de una enfermedad que implica cuidado y esfuerzo.

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