Se complica el drama para las familias de los niños que padecen enfermedades huérfanas. Según las madres de los menores, Emssanar volvió a suspender servicios esenciales de los que depende la vida de sus seres queridos.
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Y es que, a través de redes sociales, se conoció una escena en donde se ve a una madre arrodillada y llorando en el piso en las instalaciones de Emssanar que despertó indignación y puso en entredicho el acceso a tratamientos para niños con enfermedades huérfanas.
Ante este panorama, 90 Minutos conoció el caso de Marilyn Elena Raba, madre de un menor con enfermedad rara, quien denunció que a su hijo le volvieron a negar sus medicamentos y el tratamiento que requiere para seguir viviendo.
“Él está con fisiatría porque tiene una luxación de cadera, eso le genera mucho dolor. No hemos podido lograr pasar con la fisiatra, que es el médico tratante y se encuentra en el club Noel, por partes administrativas”.
Comentó Marilyn Elena.
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Cabe señalar que Emssanar ha cambiado de operador en dos ocasiones desde su intervención. Dice ella que, precisamente, esas decisiones administrativas hicieron que el servicio empeorara.
“Es angustiante porque yo venía de tocar puerta a puerta para pedir ayuda. Y finalmente, no se llegó a ningún acuerdo por los cambios. O sea, en la mesa dicen: "Sí, todo está bien". Y cuando venimos a sacar citas o a solicitar los tratamientos, no hay nada”.
Afirmó Marilyn Elena.
Una situación similar enfrenta Viviana Rosales, cuyo hijo de 12 años padece una enfermedad huérfana, un tipo de condición poco frecuente que afecta aproximadamente a uno de cada mil niños. Actualmente, el tratamiento que requiere el menor se encuentra suspendido, lo que mantiene en incertidumbre a su familia.
“Mi hijo tenía una cita de neumología, ya que a él le hicieron un examen de polisomnografía y está presentando unas apneas, que hacen que mi hijo en la noche no pueda respirar bien. La preocupación es que estos pacientes, que son tan complicados, se lleguen a enfermar o agravar en la noche; nosotros no tenemos dónde llevarlos”.
Viviana Rosales, madre de un menor con enfermedad rara.
La situación de estas familias se presenta justo cuando el Ministerio de Salud expidió un decreto que ordena a todas las EPS garantizar la continuidad de los tratamientos de los pacientes, mientras se avanza en la implementación de la nueva recomposición del sistema de salud en el país.
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